Éditorial

Éditorial

Bonjour à tous les visiteurs.

Vous entrez dans le site de la spondylarthrite ankylosante (SA).
Et vous vous dites : « mais qu'est-ce que c'est ? »
La SA est une maladie inflammatoire, rhumatismale et chronique.
En visitant ce site et son forum, le mot qui reviendra le plus souvent
est le mot "douleurs". Douleurs avec S. En effet, cette maladie est faite
de douleurs et de souffrances.
Notre vie n'est pas un long fleuve tranquille, et nous ne marchons pas
sur un sentier fait de sable fin et de gazon recouvert de pétales de roses !
Dès le début, les maux sont là pour nous rappeler que nous sommes atteints
d'une maladie étrange qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui fait souffrir.
Mais vous allez me dire : « tout le monde a des rhumatismes ! »
Oui, c'est vrai. (Presque) tout le monde souffre de rhumatismes.
Mais les nôtres ont quelque chose en plus. Ils sont partout et la SA
peut prendre des visages différents selon les cas. Et les maladies apparentées
(les spondylarthropathies) sont nombreuses.
Les plus connues sont la maladie de Crohn qui touche
tout le système digestif, la recto-colite ulcéreuse qui
atteint la partie finale de l'intestin, l'uvéite qui peut aller jusqu'à la cécité, la sciatalgie,
la talalgie, l'hypertension et des problèmes épidermiques.

« Mais vous avez des médecins et des laboratoires !
Et la médecine peut tout de nos jours » !!
Le croyez-vous vraiment ? vous répondrai-je.
Dans le cas de la SA, le diagnostic n'est pas simple. Et les médecins ne sont, hélas,
pas tous des génies. Dès le début de ma maladie, j'ai été suspecté de faire du théâtre.
Vers l'âge de 17 - 18 ans, les premières douleurs , violentes, sont arrivées dans
ma vie de façon totalement inattendues. Ma première visite chez le médecin de famille,
a été pour moi une révélation : il n'y connaissait rien
à ce mal étrange. Persuadé de connaître son art sur le bout du doigt, son
diagnostic a été le suivant : « mon garcon, tous les adolescents de ton âge ont mal
au dos et je pense que tu n'as rien. Tu ne veux tout simplement pas faire
ton service militaire !!! » J'ai dû attendre d'avoir la maladie de Crohn
en plus pour avoir un diagnostic à peu près définitif !!
Vous lirez dans le forum encore bien des témoignages de ce genre, parfois pire,
et qui ne datent pas du 19e siècle !
Heureusement pour nous, tous les médecins ne sont pas aussi mauvais. Mais il y en a,

et plus que vous ne pouvez l'imaginer !

Mais je tiens à remercier ici tous ceux qui font
leur travail au plus près de leur conscience.
Ceux qui n'hésitent pas à nous dire qu'ils ne savent pas tout,
que le corps humain est complexe et qu'ils vont se renseigner.
Ceux qui nous écoutent, nous comprennent et nous croient.
Ceux qui n'utilisent pas le terme "psychosomatique"
chaque fois qu'ils ne connaissent pas un diagnostic.
Enfin, ceux qui savent qu'une maladie n'a pas
forcement besoin d'être visible de l'extérieur pour faire terriblement souffrir à l'intérieur.
Avoir un brin d'humilité et d'humanité, voilà ce qui manque aux "mauvais".

Et les médicaments !
Il y en a !
Mais pour des maladies dont les origines sont encore inconnues, et qui
restent inguérissables, la bonne ordonnance-miracle est encore improbable.
Alors, nous en mangeons !
Sous forme de comprimés, pastilles, gellules, poudres et autres préparations,
il y a les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS). En gros, l'aspirine et ses dérivés.
Puis viennent les corticoïdes, la cortisone sous toutes ses formes,
et pour les plus récents, les anti-TNF (Tumor Necrosis Factor) qui,
sous forme de perfusions ou de "piqûres à faire soi-même",
tentent de nous améliorer l'exitence sans nous le garantir vraiment.
Mais, comme disait l'autre, pour les miracles, il faut patienter !!

Alors voilà, vous entrez dans le monde inconnu (ou presque) de la génétique.
Mais nous ne sommes pas que "maladies". et je vous laisse vous en rendre compte
en parcourant toutes ces pages dans lesquelles la vie, l'humour et la bonne humeur
prennent (presque) toujours le dessus.

Je remercie chacune et chacun pour leur visite et vous souhaite
d'avoir la meilleure santé possible.

Et si ce site vous a plu, faites-le connaître
et laissez un petit mot dans notre

Je vous en remercie.

Genève, le 19 mai 2007,
Olivier A.
Créateur et administrateur de
Spondylo & Co, site et forum.